Research

📍 Kulturhaus Helferei

Health Data Ethics Map

Joanna Sleigh

Richtlinien für die Ethik in der Gesundheitsforschung verstecken sich meist in langen, komplexen Dokumenten, die für die meisten Menschen schwer zugänglich und schwer verständlich sind. Um diese Grundsätze praktischer zu machen, haben wir die «Health Data Ethics Map» entwickelt – einen visuellen, interaktiven Leitfaden zum ethischen Rahmenwerk des «Swiss Personalized Health Network“ (SPHN). Durch eine Mischung aus detaillierten Textanalysen und praktischen Designtests verwandelt die Karte komplexe Richtlinien in ein einfach zu bedienendes digitales Tool. Die «Health Data Ethics Map» übersetzt abstrakte Richtlinien in konkrete Erkenntnisse, von denen wir profitieren. Erste Erfahrungen zeigen, dass dieser visuelle Ansatz zu einem besserem Verständnis, tieferem ethischem Denken und einer insgesamt zufriedenstellenderen Nutzung führt als das Lesen herkömmlicher Textdokumente.